20대 국회
의원 발의 법률안 · 의안번호 2022945
희귀질환관리법 일부개정법률안
국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하여 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있도록 함으로써 국민 보건 향상에 이바지하고자 하는 것임 원문 전체 보기
제안이유 및 주요내용
2015년 12월 국회는 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위하여 「희귀질환관리법」을 제정하였고, 정부에서는 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화, 희귀질환관리 종합계획 등 다양한 정책을 수립·시행하고 있으나, 여전히 보완이 필요한 실정임.
통상 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기 발견 및 통합치료만이 평생의 아픔을 막을 수 있다고 하겠으나, 현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원만으로는 정확한 진단과 적절한 치료 및 지원이 제대로 이루어지기 어려워 체계적인 진료 및 지원을 위한 전문기관이 필요하다고 하겠음.
참고로, OECD 국가 중 80%는 희귀질환전문센터를 운영하고 있고, 일본의 경우 국립 정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별 약 119개의 거점병원이 희귀질환자 치료 및 희귀질환 연구를 수행하고 있다고 함.
이에 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하여 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있도록 함으로써 국민 보건 향상에 이바지하고자 하는 것임(안 제8조의2부터 제8조의19까지 신설 등).
국회에 제출된 「제안이유 및 주요내용」 그대로예요.
국회 의안정보- 제안
- 위원회
- 본회의
- 확정
법이 되지 않았어요. 국회 임기가 끝나 폐기됐어요.
발의한 의원들
처리 과정
-
제안
-
소관위 회부
-
본회의 의결 · 임기만료폐기
용어 풀이
- 대표발의
- 의안을 앞장서 발의한 의원이에요. 여럿이 함께 대표로 발의하면 공동대표발의예요.
- 공동발의
- 대표발의자와 함께 의안을 발의한 의원이에요(‘○○의원 등 N인’).
- 제안자 수
- 의안 하나에 이름을 올린 의원 수예요. 대표발의자와 공동발의자(또는 찬성자)를 모두 세요. 의원 한 명이 발의한 의안 수가 아니에요.