22대 국회
의원 발의 법률안 · 의안번호 2201255
희귀질환관리법 일부개정법률안
희귀질환은 발병율이 낮아 진단ㆍ치료를 위한 의약품의 수요가 많지 않고, 수익성이 낮아 생산ㆍ판매가 원활하지 못하여 희귀질환으로 고통받는 환자들의 부담이 더욱 증가하는 측면이 있음. 원문 전체 보기
제안이유 및 주요내용
희귀질환은 발병율이 낮아 진단ㆍ치료를 위한 의약품의 수요가 많지 않고, 수익성이 낮아 생산ㆍ판매가 원활하지 못하여 희귀질환으로 고통받는 환자들의 부담이 더욱 증가하는 측면이 있음.
이에 현행법은 희귀질환자의 부담을 경감하기 위하여 국가와 지방자치단체로 하여금 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산ㆍ판매하는 자에게 행정적ㆍ재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있음.
그러나 희귀질환자가 사용하는 의료기기나 희귀질환을 관리하기 위하여 섭취하는 특수식도 의약품과 마찬가지로 희귀질환의 진단, 치료를 위해 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비하고, 특수식을 생산하는 식품업체에 대한 지원도 부족한 실정임.
또한 희귀질환자 등록 및 정보 수집 과정에서 희귀질환 산정특례 비등록 희귀질환자의 정보를 별도의 의료기관으로부터 자료를 수집해야 하는 부담을 덜어주기 위해서 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련할 필요가 있다는 의견이 있음.
따라서 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발과 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에 대해 지원할 수 있는 법적 근거와, 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련하려는 것임.(안 제18조, 제19조의2 및 제20조제7호 신설).
국회에 제출된 「제안이유 및 주요내용」 그대로예요.
국회 의안정보- 제안
- 의견 받기 까지
- 위원회
- 본회의
- 확정
이 법안 자체는 폐기됐어요. 내용은 보건복지위원장 대안에 반영됐어요. 그 대안은 공포됐어요. 대안 보기
발의한 의원들
처리 과정
-
제안
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소관위 회부
-
소관위 상정
-
소관위 처리 · 대안반영폐기
반영된 대안 보기 -
본회의 의결 · 대안반영폐기
용어 풀이
- 대표발의
- 의안을 앞장서 발의한 의원이에요. 여럿이 함께 대표로 발의하면 공동대표발의예요.
- 공동발의
- 대표발의자와 함께 의안을 발의한 의원이에요(‘○○의원 등 N인’).
- 제안자 수
- 의안 하나에 이름을 올린 의원 수예요. 대표발의자와 공동발의자(또는 찬성자)를 모두 세요. 의원 한 명이 발의한 의안 수가 아니에요.
- 대안반영폐기
- 원안의 내용이 위원장 대안에 반영되어 원안 자체는 폐기된 거예요. 국회 자료의 표기 그대로 써요.