희귀질환관리법 일부개정법률안

국립희귀질환센터 및 부속병원을 건립하고 희귀질환데이터사업을 수행하여 희귀질환의 조기발견 및 전인적인 치료와 전문적인 연구를 할 수 있도록 하려는 것임 원문 전체 보기

제안이유 및 주요내용

2015년 12월 국회는 희귀질환의 예방과 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위하여 「희귀질환관리법」을 제정하였음. 이후 정부에서 법 시행 이후 희귀질환 지정 확대, 의료비 부담 경감 등에 노력하고 있지만, 여전히 진단과 치료 지원 정책이 미흡한 실정임.

희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기발견 및 적시치료가 우선되어야 하나, 현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원으로 진단과 치료가 이뤄지기에 체계적인 진료 및 지원을 위한 전문기관이 필요한 상황임.

이에 국립희귀질환센터 및 부속병원을 건립하고 희귀질환데이터사업을 수행하여 희귀질환의 조기발견 및 전인적인 치료와 전문적인 연구를 할 수 있도록 하려는 것임(안 제2조, 제8조, 제9조, 제9조의2, 제15조의2, 제19조의2부터 제19조의20까지 신설 등).

참고사항

이 법률안은 한병도의원이 대표발의한 「국유재산특례제한법 일부개정법률안」(의안번호 제4680호)의 의결을 전제로 하는 것이므로 같은 법률안이 의결되지 아니하거나 수정의결되는 경우에는 이에 맞추어 조정되어야 할 것임.

국회에 제출된 「제안이유 및 주요내용」 그대로예요.

법이 되지 않았어요. 국회 임기가 끝나 폐기됐어요.

발의한 의원들

대표발의

한병도

더불어민주당

공동발의 9명

처리 과정

용어 풀이

대표발의: 의안을 앞장서 발의한 의원이에요. 여럿이 함께 대표로 발의하면 공동대표발의예요.
공동발의: 대표발의자와 함께 의안을 발의한 의원이에요(‘○○의원 등 N인’).
제안자 수: 의안 하나에 이름을 올린 의원 수예요. 대표발의자와 공동발의자(또는 찬성자)를 모두 세요. 의원 한 명이 발의한 의안 수가 아니에요.

출처

자료열린국회정보 「의안정보 통합」, 「의안 제안자정보」, 「법률안 제안이유 및 주요내용」 수집수집 시각 보기

당시 소속 더스탠스 당적 이력표(제안일 기준)